Istället för att städa här hemma så har jag suttit en hel del vid datorn. Fast jag måste säga att med tanke på vad jag gjort så hade jag faktiskt hellre städat.

Vi har ju vårdbidrag för två av våra tjejer. Vi har haft fullt vårdbidrag för M som har Downs syndrom och diabetes. Ett halvt har vi haft för E som har diabetes.

Vi fick besked om att det skulle bli sänkt från och med förra sommaren. Av det första beslutet framgår att det är E:s del som blivit sänkt till en kvarts.

Överklagar och F-kassan står fast i sitt beslut men då framgår det att det faktiskt kan vara så att det är M:s del som blivit sänkt. Hm. överklagar till Länsrätten där det bekräftas att så är fallet och att det inte är styrkt att M skall ha ett halvt vb för att hon har Downs!

Suck.

Idag har jag alltså skrivit ett överklagande till Regeringsrätten. Eller snarare påbörjat det...

Jag är ingen gnällspik och jag vill alltid tänka och säga det som är positivt här i livet. Det är en plåga att behöva skriva ner det här... Och bara att påminna sig vilket arbete vi lägger ner på att hjälpa våra tjejer. Det är inte lätt för M kan jag säga.

Så där. Nu har jag varit lite gnällspik i alla fall. Kanske det gjorde lite gott i alla fall:D

Kram till dig som orkade läsa ända hit.

Och kram ändå ifall du bara läser denna rad;)

I lördags kväll kom M:s bästa kompis som också har Downs syndrom till oss för att sova över. De har inte träffats på ett bra tag så de hade mycket att ta igen.

De slockande sent och igår kunde de inte slita sig från varandra så M fick helt sonika följa med sin kompis hem till henne några timmar..

Gissa om hon var glad om lillasyrran var hemma när hon sedan kom hem?

Om det verkligen är någon skillnad på M och oss övriga i familjen så är glädjen verkligen GJÄDJE för henne. (Och sorg verkligen följaktligen sorg fast det skulle det ju inte handla om här nu...)

Hihi, vad det smittar.

Underbaraste M:D

Vi har varit väldigt nöjda med den gymnasiesärskola vår M går i. Hon är nu 18 år och skall börja det tredje året av fyra.

Men vi har fått veta att på grund av sviktande elevunderlag kommer de att bli 11 elever i klassen från hösten. Det är tre fler än förra året.

Dessutom är de extra tre som kommer till klassen, tre helt nya elever.

Det känns inte alls bra. (HIhi, det får mig att tänka på en viss reklam;)

Dessutom får de en annan klasslärare. Det är en bra person i och för sig men M vill väldigt gärna ha kvar sin vanliga lärare som är helt underbar!

Suck, det tar aldrig slut känns det som!

Har förstås mejlat rektorn och det hoppas jag att de andra föräldrarna/eleverna också gör!

Vår M har haft ett helt vårdbidrag ända sedan hon var ett år.

Tror inte att vi fått behålla det alltså ett helt, om det inte varit för att hon också fick diabetes när hon var 14 år.

Är mycket tacksam för detta ekonomiska stöd vi fått och vi har använt pengarna på det bästa sättet för oss.

Jag har helt enkelt förvärvsarbetat mindre, vilket har gagnat hela vår familj:D

När jag var med på mejlinglistan för Downs ställde jag frågan angående detta med vårdbidrag. Jag fick inte ett enda svar.

Konstigt tycker jag...

Men det kanske är känsligt och anses vara vars och ens ensak? Vad vet jag.

Här kan få hjälp med vad man skall tänka på när man ansöker!

Blev förvånad när ett handskrivet kuvert anlände till oss från ett bolag som arbetar med personlig assistans.

Vår M har ju diabetes också förutom att hon har Downs syndrom.

Ännu mer förvånad blev jag då det här företaget ringde oss!

Kunde ju inte låta bli att fråga hur de kan veta att vi skulle kunna ha behov av personlig assistans...

Svaret var att de får listor av kommunen!

Hon som ringde berättade också att en del blev arga för att de blir kontaktade.

Det blev inte jag, kan jag säga:D

Igår kväll satt M och jag och pratade. Den här veckan och nästa, skall hon göra praktik på ett tvätteri.

Hon går ju andra året på ett särskolegymnsium och trivs riktigt bra med det.

Och hon har sett fram emot praktiken och tyckt att det skall bli riktigt kul...

M har ju Downs syndrom och ibland känns det som hon är fången i sig själv.

Visst kan man säga att man inte skall sätta någon ribba på vad hon kan åstadkomma men verkligheten kommer ikapp oss emellanåt.

Hon kan ju inte förverkliga det som hon verkligen skulle vilja... hon skulle vilja jobba med musik och vara musikpedagog!

Det vi kan göra är att stötta henne så hon kan glädja sig åt musiken på fritiden... Sedan får vi se!

Blev påmind om denna berättelse som verkligen visar hur det är att få ett barn som har ett handikapp! Tack för det Camilla!

Av: Emily Pearl Kingsley, översättning: Sara & Hans Hallerfors

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med ett barn som har ett handikapp - att jag borde hjälpa dem som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan förstå och föreställa sig hur det är.

Så här är det...

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guideböcker och gör upp underbara planer. Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande.

Efter månader av spänd förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!" "Holland?!", ropar du. "Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att få komma till Italien."

Men flygresan har ändrats. De har landat i Holland och där måste du vara kvar.

Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.

Så du måste gå ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle mött annars.

Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare än i Italien; det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring...och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar...och att Holland har tulpaner...och att i Holland finns till och med målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...och de talar vitt och brett om hur underbart de hade det där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit   jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat."

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig att försvinna...därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust.

Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av det sällsamma, det underbara...med Holland.

Ofta när jag pratar med andra som har barn med Downs syndrom så undrar de vad för skola de skall välja till sitt barn.

Vår M gick sexårs i vår närmsta skola för "normalstörda". Det är ju några år sedan och jag kan säga att det krävdes en hel del av oss föräldrar för att rektorn skulle bifalla det. Det är lättare nu men svårt fortfarande svårt nog i alla fall.

Ettan till femman gick hon i grundsär. Det var bra. Så skulle alla barn ha det! Liten klass men tillräckligt med krav.

Sexan till nian gick hon i träningsskolan. Alldeles för mycket omhändertagande och daltande. Det mesta där var på gräsrotsnivå men samtidigt var det vissa saker som var bra. Speciellt när Moa också fick diabetes.

Det finns de som säger: bort med särskolan och in med en skola för alla. Det säger inte jag utan jag tycker att alla möjligheter skall finnas. Samtidigt tycker jag i grunden att det optimala är en skola för alla men det är svårt att få det att fungera för alla!

Det värsta vad det gäller barn med Downs syndrom och skolvalet är det att av tradition tycker man att de hör hemma i träningsskolan. Man får i princip all personal och så kallad expertis emot sig om man väljer något annat. Och visst är det bitvis sant det de säger, svårt med kompisar och så vidare i den vanliga skolan... Men det är inte alltid sant heller.

Så just därför: välj det som du just för tillfället tror är bäst för ditt barn. Var beredd att slåss för det. Gå inte på snacket att det alltid är bättre att flytta uppåt (från träningsskola te x till grundsär) för det kommer knappast att hända.

Nu går ju M på särskolegymnasium och trivs väldigt bra och får de utmaningar hon behöver!